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Pränataldiagnostik – Fluch oder Segen ? 02.09.2015 19:59:36

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Ich war heute zur Nackenfaltenmessung. Ein Ultraschall, der nicht vorgeschrieben ist, den die Kasse nicht zahlt und der unter den Sammelbegriff Pränataldiagnostik fällt. Ein Begriff, den ich zwiespältig betrachte. Der sowohl Fluch als auch Segen sein kann. Die Reaktionen darauf, dass … ... mehr auf buntraum.at

Zusammenhalt 08.10.2016 06:35:19

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Wenn sich das geliebte Kind verändert ist es für Eltern schwer. Wie aber ist es, wenn das nicht das geringste mit Alter und Entwicklung zu tun hat, sondern sich eine Erkrankung herausstellt, die in ihren Auswirkungen so unfassbar zerstörend ist. Dass sie das bisherige glückliche Leben des Kindes unter einen schweren Schatten stellt …  Me... mehr auf meinesichtderwelt.wordpress.com

Mein Leben – Meine Geschichte – Anne von „X mal anders sein“ über ihr besonderes Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom 13.02.2018 19:30:40

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Zuerst einmal möchte ich mich vorstellen. Ich bin Anne, werde in diesem Jahr 30 Jahre alt, arbeite in einem Kindergarten und bin Mama von zwei wundervollen Kindern. Ich las Sonjas Aufruf über den Wunsch Mut zu machen, und erinnerte mich an die gelben Papiere, die ich im Zuge der pränatalen Diagnostik in den Händen hielt und... ... mehr auf zweimalwunder.com

Mein Gastbeitrag bei Mama Nisla rockt und bloggt 02.03.2018 20:52:08

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Es gibt viele positive Seiten des bloggens. Eine davon ist sicher, dass man so wunderbare Mamas wie Denise von Mama Nisla rockt und bloggt kennenlernt. Ich freue mich sehr darüber, dass ich auf ihrem Blog einen Gastbeitrag veröffentlichen durfte, denn es ist einer meiner Lieblingsblogs. Hinter den Texten steht eine Mama die mit ganz viel... ... mehr auf zweimalwunder.com

Unser Wochenende in Bildern 17./18.02. 18.02.2018 20:41:23

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Da ich leider krank war, habe ich das ganze Wochenende über, vorrangig am Samstag, versucht mir Möglichkeiten zu schaffen, um mich wenigstens ein bißchen ausruhen zu können. Samstag Morgen waren bei uns die Handwerker im Haus und da dann Stress mit zwei Kindern vorprogrammiert ist, weil ich ihnen dauernd sagen muss, dass sie hier und... ... mehr auf zweimalwunder.com

Unser Wochenende in Bildern 10./11.02. 11.02.2018 20:17:44

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Dieses Wochenende war einiges los aber es war recht entspannt und daher wirklich schön. Ein Highlight gab es heute Morgen als wir aus dem Fenster schauten und es über Nacht richtig ordentlich geschneit hatte. Aber jetzt mehr. Samstag Vormittag haben wir ganz viel gebastelt. Am Freitag war ich mit den Mädels unterwegs und habe Bastelsachen... ... mehr auf zweimalwunder.com

Unser Sohn starb an einer Neurodegenerativen Stoffwechselerkrankung 15.03.2021 22:10:00

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Als Miriams Sohn vier Jahre alt ist, verändert er sich. Nach einiger Zeit bekommt die Familie eine erschütternde Diagnose. Der Beitrag Unser Sohn starb an einer Neurodegenerativen Stoffwechselerkrankung er... mehr auf stadt-land-mama.de

Über eine Geschwisterliebe die sich ihren Weg sucht – Mein Gastbeitrag bei Stadt Land Mama 12.02.2018 20:23:28

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Meine beiden Mädels hatten es von Anfang an nicht einfach was die Entwicklung ihrer Geschwisterliebe betrifft. Welche Hürden sich ihnen in den Weg stellten und wie sie es dennoch geschafft haben eine großartige Geschwisterliebe entstehen zu lassen, darüber lest ihr jetzt in meinem Gastbeitrag bei Stadt Land Mama. Ich hoffe ihr klickt mal rüber. Eur... mehr auf zweimalwunder.com

Unser Wochenende in Bildern 24./25.02. 25.02.2018 20:21:56

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In der letzten Woche war es recht ruhig bei mir. Aber nur auf dem Blog. Privat ging es rund mit einem total erkälteten Kind und einem Kind mit Scharlach. Zudem war ich von meiner Krankheitswoche zuvor auch noch nicht ganz fit. Aber so ist das nun mal um diese Jahreszeit. Wenn beide Mädels krank sind... ... mehr auf zweimalwunder.com

Gendefekt SPATA5: Fritzi bekam Anfälle und entwickelte sich zurück 12.12.2023 21:31:00

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Wenn in der eigenen Familie alles anders wird, als man sich das so vorgestellt hat, dann ist es gar nicht so leicht, das zu akzeptieren. Lea erzählt uns hier von ihrer kleinen Fritzi, die mit einem Gendefekt auf die Welt kam, der ihre Mütter sehr in Atem hält. Der Beitrag ... mehr auf stadt-land-mama.de

Meine Freitagslieblinge am 02.02. 03.02.2018 10:34:35

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Meine Woche war sehr abwechslungsreich und diesmal muss ich auch nicht genauer hinsehen um meine Lieblinge zu sehen. Hier kommen sie also. Meinen Lieblingsmamamoment hatte ich am Mittwochabend im Hotelzimmer. So sehr ich meine Liebsten zu Hause auch vermisst habe, einmal ganz in Ruhe duschen und dann 5 Stunden am Stück schlafen zu können war... ... mehr auf zweimalwunder.com

Nach unserem Kind mit Gendefekt bekamen wir noch zwei Babys 12.10.2022 21:31:00

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Mittlerweile ist ihr großes Kind mit Gendefekt schon eingeschult! Wie es der Familie heute zu fünft geht. Der Beitrag Nach unserem Kind mit Gendefekt bekamen wir noch zwei Babys erschien zuerst auf ... mehr auf stadt-land-mama.de

Unser Kind hat einen seltenen Gendefekt, wir versuchen jeden Tag das Beste daraus zu machen 19.01.2023 21:50:00

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Die kleine Marie hat einen seltenen und gefährlichen Gendefekt. Ihre Mutter erzählt ihr aus dem Alltag. Der Beitrag Unser Kind hat einen seltenen Gendefekt, wir versuchen jeden Tag das Beste daraus zu machen erschien zuerst auf ... mehr auf stadt-land-mama.de

„Ich könnte nicht wieder so früh arbeiten gehen, dafür habe ich mein Kind zu lieb“ – Über die Vereinbarkeit von Familie und Beruf 30.01.2018 20:33:56

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Morgen geht es für mich Richtung Hamburg. Beruflich. Ich gehe auf Geschäftsreise und ich werde nicht alleine unterwegs sein. Mein ständiger Begleiter, der mir nicht von der Seite weichen wird, ist das schlechte Gewissen. Ich werde nur einen Tag weg sein aber trotzdem hat dieser ungebetene Gast beschlossen mit zu kommen. Bei der Maus bin... ... mehr auf zweimalwunder.com

Ich suche Eure Geschichten 29.01.2018 20:50:51

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Ihr Lieben, ich habe meinen Blog im September 2017 gegründet und dies habe ich vor allem aus einem bestimmten Grund getan. Ich möchte den Blog nutzen, um Aufklärungsarbeit über das Syndrom unserer kleinen Tochter zu leisten. Mit meinen Texten Menschen zu erreichen, anderen Betroffenen Mut mit unserer Geschichte zu machen und einen Einblick in unser... mehr auf zweimalwunder.com

Kleiner Defekt, große Tragik 01.08.2022 15:37:08

patientenorganisationen gendefekt internationale pressemitteilungen gene erbinformationen gesellschaft für mukopolysaccharidosen e.v. seltene krankheiten www/mps-ev.de
Die Verantwortung der Gene Foto: stock.adobe.com / Drazen (No. 9279) (Bildquelle: stock.adobe.com / Drazen) sup.- Es ist wünschenswert, wenn über einen Menschen gesagt wird, er habe gute Gene. Vom attraktiven Aussehen bis zu besonderen Begabungen gilt er dann als genetisch bestens veranlagt. Für ein positives Leben sind allerdings nicht nur die 46 ... mehr auf pr-echo.de

Krankenhaus statt Wochenbett: Mein Sohn hat eine seltene Stoffwechselkrankheit 02.06.2021 22:00:00

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Sechs Tage nach der Geburt rief die Klinik an, dass das Neugeborenen Screening auffällig sei. Für Saskia und ihre Familie ein Schock. Der Beitrag Krankenhaus statt Wochenbett: Mein Sohn hat eine selt... mehr auf stadt-land-mama.de

Unser Wochenende in Bildern 27./28.01. 28.01.2018 19:59:54

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Das Wochenende ist rum und so wie es aussieht haben wir die Krankheiten überstanden. Erstmal. Am Samstag Morgen mussten wir einkaufen gehen. Das heißt, die Mädels und ich. Der Kühlschrank gab einfach nichts mehr her. Ich nehme die beiden eigentlich sehr gerne mit zum einkaufen, selbst wenn es manchmal lange dauert und wir in drei... ... mehr auf zweimalwunder.com

Huntington-Krankheit: Das verfluchte Tal 12.11.2018 13:59:43

süddeutsche zeitung wissen gendefekt huntington-krankheit medizin
Im Schweizer Val Müstair leidet eine Großfamilie seit vielen Generationen unter der erblichen Huntington-Krankheit. Über ein Leben in ständiger Ungewissheit.... mehr auf sueddeutsche.de

[Rezension] "Ingenium: Du kannst nicht entkommen" von Janet Clark 01.03.2020 17:51:00

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*WERBUNG... mehr auf griinsekatzes-leseecke.blogspot.com

Neurofibromatose Typ 1 – wie ein Chromosomenfehler unser Familienleben beeinflusst 12.02.2021 22:00:00

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Neurofibromatose Typ 1 ist ein Gendefekt. Er kann schwere Hauterkrankungen und Tumore nach sich ziehen. Eine Mutter erzählt. Der Beitrag Neurofibromatose Typ 1 – wie ein Chromosomenfehler u... mehr auf stadt-land-mama.de

Sternenkind Jonas Fabian: „Ein Fetozid, um sein Leid zu lindern“ 21.11.2021 22:15:00

stille geburt pränataldiagnostik gendefekt prã¤nataldiagnostik schwangerschaft
Als Christines zweitem Sohn im Bauch ein schwerer Gendefekt diagnostiziert wird, ststeht sie mit ihrem Mann vor der Frage: Warten oder Leid lindern? Von einer schwerwiegenden Entscheidung, einer stillen Geburt und dem Abschied vom eigenen Kind. Der Beitrag ... mehr auf stadt-land-mama.de

Gendefekt entdeckt, der zu allergischen Reaktionen und Autoimmunerkrankungen führt 25.05.2022 09:57:39

karl landsteiner privatuniversität für gesundheitswissenschaften autoimmunerkrankung il-33 medizin und gesundheit, fachmediziner und wellness deutsche pressemitteilungen allergie prof. eiwegger gendefekt
Die Verdoppelung des Zytokin-Gens IL-33 bewirkt umfangreiche allergische Symptome. Einem internationalen Team unter der Leitung eines Mediziners der Karl Landsteiner Privatuniversität für Gesundheitswissenschaften gelingt die Erstbeschreibung. Krems (Österreich), 24. Mai 2022: Nahrungsmittelallergien, Entzündungen der Haut Der Artikel ... mehr auf inar.de

Diagnose behindertes Kind: Interview mit Alex und Little L aus München 13.06.2021 09:43:00

gendefekt behinderung kinder mit behinderung - elterninterviews
Hello, wir sind Big L(6), Little L (2), Alex und Christoph aus München. Little L und ich (Alex) sind die Gesichter hinter unserem Account @heldenmaedchen2019, wo wir unsere Geschichte teilen. Denn Little L ist mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt gekommen, der in den schlimmsten Zeiten zu über 40 epileptischen Anfällen geführt hat. Wir [... mehr auf siebenkilopaket.de

Von Diagnosen, Prognosen und dem Dazwischen. 03.03.2022 10:43:06

spz diagnose genanomalie behinderung allgemein gendefekt
Der Weg zu Klaras Diagnose war holprig und vor allem lang. Ich war gerade mit der Planung meines Umzuges von Berlin nach Saarbrücken beschäftigt, hatte mich vom Vater getrennt und musste mit seinem Dorgenrückfall und der damit sowieso schon spärlichen Unterstützung seinerseits umgehen, da wurde immer klarer, dass mein Baby nicht nur Physiotherapie ... mehr auf kaiserinnenreich.de

Diagnose geht anders 01.08.2022 15:37:07

seltene krankheiten gendefekt gesellschaft für mukopolysaccharidosen e.v. internationale pressemitteilungen enzym-mangel achse allianz chronischer seltener erkrankungen selbshilfeorganisationen alpha-mannosidose www/mps-ev.de
Leiden durch Seltene Krankheiten Foto: stock.adobe.com / Bernd Libbach (No. 9278) (Bildquelle: stock.adobe.com / Bernd Libbach) sup.- Die Diagnose liegt eigentlich auf der Hand. Das Kind hat offenbar Ohrenschmerzen und Fieber. Die Eltern tippen auf eine Mittelohrentzündung und der Arzt bestätigt das. Dem Kind kann geholfen werden. Gut, wenn es so i... mehr auf pr-echo.de

„Ich bin Mari und erzähle von meiner Kindheit mit Gendefekt“ 02.09.2022 22:00:00

gendefekt inklusion kinder familie
Die Familie Dietz hat vier Kinder, davon eines mit Angelman-Syndrom, nämlich Mari. Wie sie die Welt sieht? Das zeigt dieses wundervolle Kinderbuch auf lebensnahe und undogmatische Weise. Der Beitrag „Ich bin Mar... mehr auf stadt-land-mama.de

und wieder einmal „eigentlich“ 12.10.2020 21:42:15

endokrinologie lupus sjã¶gren sjögren tagebuch gesundheitswesen allgemein uniklinik gendefekt
Mein liebes Tagebuch, eigentlich wollte ich ja gar nicht mehr so viel über meinen „Wolf“ schreiben. Weil er eben nicht alles ist, nur eine einzige Facette meines Seins, eben bei weitem nicht alles was ich bin. Und zudem weil ich irgendwie auch kaum mehr... ... mehr auf togetherbodenseeblog.wordpress.com

Diagnose geht anders 01.08.2022 15:18:18

seltene krankheiten gendefekt gesellschaft für mukopolysaccharidosen e.v. enzym-mangel achse allianz chronischer seltener erkrankungen allgemeines selbshilfeorganisationen alpha-mannosidose www/mps-ev.de
Leiden durch Seltene Krankheiten sup.- Die Diagnose liegt eigentlich auf der Hand. Das Kind hat offenbar Ohrenschmerzen und Fieber. Die Eltern tippen auf eine Mittelohrentzündung und der Arzt bestätigt das. Dem Kind kann geholfen werden. Der Artikel Diagnose geht anders... mehr auf inar.de

Erfolgsgeschichte HIV-Forschung 30.11.2018 14:39:53

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... mehr auf wuerzburgerleben.de

[Frühchenzauber] Reise ins Ungewisse 23.09.2018 14:22:08

frühchenzauber ssw 36 baby frühchen frühgeburt leben mit kindern alle artikel (blog) gendefekt
Schwangerschaftswoche – 36+0 Gewicht – 1790g Größe/KU-  44cm / 30cm Geschlecht – weiblich Magst du den Grund für die Frühgeburt verraten? Meine Tochter hat einen Gendefekt, welcher vermutlich dafür verantwortlich ist, dass sich die Plazenta nicht richtig ausbilden konnte bzw sich sehr schnell stark zurückgebildet hat. Sie war w... mehr auf elfenhimmel.wordpress.com

Huntington-Krankheit: Das verfluchte Tal 12.11.2018 13:59:43

süddeutsche zeitung wissen medizin gendefekt huntington-krankheit
Im Schweizer Val Müstair leidet eine Großfamilie seit vielen Generationen unter der erblichen Huntington-Krankheit. Über ein Leben in ständiger Ungewissheit.... mehr auf sueddeutsche.de

Bluttest setzt Mütter und Väter unter Druck 03.12.2018 10:00:28

behindertes kind gesellschaft, politik und recht schwanger pränatale diagnostik gendefekt kind mit behinderung beratung behinderung prã¤natale diagnostik bluttest kassenleistung bluttest auf trisomie 21
Tag der Menschen mit Behinderung: Bluttest als Kassenleistung kann diskriminierende Tendenzen fördern Stuttgart, 3. Dezember – Die Caritas Baden-Württemberg warnt davor, Bluttests auf Trisomie 21 (Down Syndrom) künftig routinemäßig durchzuführen und als Kassenleistung anzubieten. „Wir befürchten, dass solche Tests stigmatisierende un... mehr auf inar.de

Kleiner Defekt, große Tragik 01.08.2022 15:35:33

allgemeines www/mps-ev.de gene seltene krankheiten patientenorganisationen gendefekt gesellschaft für mukopolysaccharidosen e.v. erbinformationen
Die Verantwortung der Gene sup.- Es ist wünschenswert, wenn über einen Menschen gesagt wird, er habe gute Gene. Vom attraktiven Aussehen bis zu besonderen Begabungen gilt er dann als genetisch bestens veranlagt. Für ein positives Der Artikel Kleiner Defekt, große T... mehr auf inar.de

Kinderwunsch mit Gen-Defekt: Was, wenn ich die Krankheit vererbe? 27.05.2021 22:00:00

gesundheit krankheit gendefekt
Connys ist Trägerin eines Gendefekts. Es gibt also eine Chance, dass die diesen an ihre Kinder vererbt. Wie das ihre Familienplanung beeinflusst hat: Der Beitrag Kinderwunsch mit Gen-Defekt: Was, wenn ich die Krank... mehr auf stadt-land-mama.de

Bluttest setzt Mütter und Väter unter Druck 03.12.2018 10:06:21

schwanger behindertes kind bluttest auf trisomie 21 politik, recht und gesellschaft bluttest kassenleistung beratung behinderung kind mit behinderung gendefekt pränatale diagnostik
Tag der Menschen mit Behinderung: Bluttest als Kassenleistung kann diskriminierende Tendenzen fördern Stuttgart, 3. Dezember – Die Caritas Baden-Württemberg warnt davor, Bluttests auf Trisomie 21 (Down Syndrom) künftig routinemäßig durchzuführen und als Kassenleistung anzubieten. „Wir befürchten, dass solche Tests stigmatisierende und d... mehr auf pr-echo.de