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Eltern sind wichtige Diagnose-Hilfe 18.11.2025 09:36:21

nationales aktionsbündnis namse rare diseases mps deutschland achse seltene krankheiten internationale pressemitteilungen chiesi allianz chronischer seltener erkrankungen www.achse-online.de fraunhofer institut
Beharrlichkeit zahlt sich bei Seltenen Krankheiten aus Grafik: Supress Wer bei Google “Seltene Krankheiten” eingibt erhält rund 15,6 Millionen Ergebnisse. Diese Krankheiten dürften danach weder selten noch ein Problem sein. Das Internet-Wissen trügt. Selten sind sie in der Summe tatsächlich nicht. Allein in Deutschland leiden darunte... mehr auf pr-echo.de

Die intuitiven Partner des Kindes 10.11.2025 09:57:39

kind fraunhofer institut chiesi nationale aktionsbündnis namse kinderkrankheiten internationale pressemitteilungen diagnostiker seltene krankheiten entwicklung rare diseases mps deutschland achse eltern
Eltern liegen oft richtig Foto: Fotolia / UBER IMAGES (Bildquelle: Fotolia / UBER IMAGES) Eltern machen intuitiv vieles richtig. Wenn sie mit ihrem noch ungeborenen Kind sprechen, tragen sie positiv zu seiner Entwicklung bei. Bereits während der Schwangerschaft sind Stimmen sein prägender Kontakt zur Außenwelt. Lieselotte Ahnert, Professorin für... mehr auf pr-echo.de

Der Baum Mann 27.10.2016 17:05:45

gesellschaft artikel schicksale seltene krankheiten
Dies ist die traurige Geschichte eines Mannes, mit dem es das Schicksal nicht gut meinte. Dede Koswara war ein Fischer aus Indonesien. Er litt unter einer seltenen Krankheit, welche seine Hände mit baumartigen Warzen überwuchern [...] Der... mehr auf eckendenker.de

Rare Disease Day 2017 28.02.2017 08:21:17

gesundheit rare disease allgemein seltene krankheiten
Am letzten Tag im Februar eines Jahres wird mit dem „Tag der seltenen Erkrankungen“ , dem Rare Disease Day, die Aufmerksamkeit auf die vielen seltenen Erkrankungen  die es auf der Welt gibt, gelenkt. http://www.rarediseaseday.org  ... mehr auf ostermanns.info

Eltern als Diagnose-Motor 09.08.2023 17:48:28

ärzte-odyssee genetische untersuchungen www.achse-online.de allianz chronischer seltener erkrankungen achse mps deutschland eltern diagnose nationales aktionsbündnis namse allgemeines seltene krankheiten
Bei Seltenen Krankheiten beharrlich bleiben sup.- Wer bei Google „Seltene Krankheiten“ eingibt erhält 7,35 Millionen Ergebnisse. Bei so viel Internet-Wissen dürften diese Krankheiten weder selten noch ein Problem sein. Selten sind sie in der Summe Der Artikel ... mehr auf inar.de

Gentechnik vorurteilsfrei betrachten 26.02.2024 13:15:47

stoffwechselkrankheiten therapie www.seltenekrankheiten.de gendefekte mps deutschland achse eltern diagnose seltene krankheiten internationale pressemitteilungen gentest gentechnik
Risikoabklärung bei häufig kranken Kindern Foto: stock.adobe.com / ninelutsk (Bildquelle: stock.adobe.com / ninelutsk) sup.- Für viele Menschen ist Gentechnik ein Reizwort. Vor allem mit der Biologie der Landwirtschaft identifiziert, wird sie von zwei Drittel der Deutschen abgelehnt. In der Medizin spielen dagegen gentechnische Methoden von der Dia... mehr auf pr-echo.de

Eltern als Diagnose-Motor 09.08.2023 17:43:30

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Bei Seltenen Krankheiten beharrlich bleiben Grafik: Supress (No. 9298) sup.- Wer bei Google “Seltene Krankheiten” eingibt erhält 7,35 Millionen Ergebnisse. Bei so viel Internet-Wissen dürften diese Krankheiten weder selten noch ein Problem sein. Selten sind sie in der Summe auch nicht. Allein in Deutschland leiden darunter rund vier Mil... mehr auf pr-echo.de

Einmaliges Weihnachtserlebnis für Kinder mit seltenen Krankheiten 06.12.2018 16:42:17

kmsk seltene krankheiten kinder gesundheit, wellness und entspannung
Unvergessliche Glücksmomente: AXA Schweiz produziert ein Weihnachtsvideo der anderen Art Glücklich trotz seltener Krankheit Ein verschneiter Weihnachtsmarkt, Glühwein und lachende Gesichter – so hätte das Weihnachtsvideo der AXA Schweiz aussehen sollen. Hätte – denn das Videoteam rund um Robin Flückiger und Alexander Wegmann hatte eine ... mehr auf pr-echo.de

Kleiner Defekt, große Tragik 01.08.2022 15:37:08

patientenorganisationen gesellschaft für mukopolysaccharidosen e.v. seltene krankheiten internationale pressemitteilungen gendefekt erbinformationen gene www/mps-ev.de
Die Verantwortung der Gene Foto: stock.adobe.com / Drazen (No. 9279) (Bildquelle: stock.adobe.com / Drazen) sup.- Es ist wünschenswert, wenn über einen Menschen gesagt wird, er habe gute Gene. Vom attraktiven Aussehen bis zu besonderen Begabungen gilt er dann als genetisch bestens veranlagt. Für ein positives Leben sind allerdings nicht nur die 46 ... mehr auf pr-echo.de

Eltern sind die besten Ärzte 11.04.2022 13:18:26

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Beharrlichkeit und Spürsinn bei Seltenen Krankheiten Foto: stock.adobe.com / Studio Romantic (No. 9269) sup.- Ein Kind bringt mit seiner Einzigartigkeit neues Leben, frischen Wind und auch eine Fülle von Herausforderungen in die Familie. Es ist eine Bereicherung. Das trifft auf gesunde Kinder zu. Kleinere Wehwehchen oder Krankheiten werden mit Haus... mehr auf pr-echo.de

Normal oder selten? 10.08.2023 08:44:30

kinderkrankheiten entwicklungsstörungen medikamente immunität infektionskrankheiten achse mps deutschland eltern allgemeines nationales aktionsbündnis namse seltene krankheiten
Kinderkrankheiten sensibel beobachten sup.- Kinderkrankheiten sind das Normalste der Welt. Der Name ist charakteristisch. Die meisten Menschen erkranken bereits als Kind daran, weil sie in der Regel hoch ansteckend sind. Die klassischen Erkrankungen sind Masern, Der Artikel ... mehr auf inar.de

Normal oder selten? 10.08.2023 08:55:03

internationale pressemitteilungen seltene krankheiten nationales aktionsbündnis namse eltern mps deutschland achse infektionskrankheiten immunität medikamente entwicklungsstörungen kinderkrankheiten
Kinderkrankheiten sensibel beobachten Foto: stock.adobe.com Africa Studio (No. 9297) (Bildquelle: Foto: stock.adobe.com Africa Studio) sup.- Kinderkrankheiten sind das Normalste der Welt. Der Name ist charakteristisch. Die meisten Menschen erkranken bereits als Kind daran, weil sie in der Regel hoch ansteckend sind. Die klassischen Erkrankungen sin... mehr auf pr-echo.de

Nicht nur Kinder sind betroffen 31.05.2023 12:50:21

alpha-mannosidose erwachsene kinder seltene krankheiten jugendliche diagnose achse mps deutschland nationales aktionsbündnis namse lhon internationale pressemitteilungen symptome
Seltene Krankheiten bei Jugendlichen und Erwachsenen Foto: stock.adobe.com / Pixel-Shot (No. 9294) (Bildquelle: Foto: stock.adobe.com / Pixel-Shot) sup.- Selten Krankheiten treten in der Mehrzahl der Fälle mit ersten Anzeichen wie Entwicklungsstörungen bei Säuglingen und Kleinkindern auf. Rund 75 Prozent dieser oft schwer und sogar in manchen Fälle... mehr auf pr-echo.de

Einmaliges Weihnachtserlebnis für Kinder mit seltenen Krankheiten 06.12.2018 16:48:10

allgemeines kmsk seltene krankheiten kinder
Unvergessliche Glücksmome... mehr auf inar.de

Würzburger Hobbysportler startet Benefiz-Radtour durch Deutschland 06.07.2020 13:04:43

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Entwicklung von Babys sensibel verfolgen 11.04.2022 13:05:12

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Warnsignale beachten sup.- Die Entwicklung eines Babys wird von den Eltern und der ganzen Familie mit größter Sorgfalt verfolgt. Verläuft sie normal? Einer Norm entsprechend entwickelt sich allerdings kein Kind. Jedes hat seinen individuellen Entwicklungs-Rhythmus. Der Artikel ... mehr auf inar.de

Diagnose geht anders 01.08.2022 15:37:07

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Leiden durch Seltene Krankheiten Foto: stock.adobe.com / Bernd Libbach (No. 9278) (Bildquelle: stock.adobe.com / Bernd Libbach) sup.- Die Diagnose liegt eigentlich auf der Hand. Das Kind hat offenbar Ohrenschmerzen und Fieber. Die Eltern tippen auf eine Mittelohrentzündung und der Arzt bestätigt das. Dem Kind kann geholfen werden. Gut, wenn es so i... mehr auf pr-echo.de

Krank ohne Diagnose 07.03.2022 13:15:23

internationale pressemitteilungen erbkrankheiten gentest gesundheitsstörungen praxisalltag seltene krankheiten kinder achse eltern diagnose www.achse-online.de therapie allianz chronischer seltener erkrankungen ärzte
Seltene Krankheiten betreffen Millionen Grafik: Supress (No. 9264) sup.- Seltene Krankheiten sind keine eingebildeten Krankheiten, sondern im Gegenteil für die betroffenen Menschen ein extremes Leid.... ... mehr auf pr-echo.de

Kinderkrankheiten oder ernste Symptomatik? 26.09.2022 14:41:16

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Eltern sind gute Diagnostiker sup.- Der Begriff Kinderkrankheiten bezeichnet solche Erkrankungen, die sich mit zunehmenden Alter selbst geben oder die zumeist leicht behandelbar sind. Sie sind häufig, aber kein Grund zur Sorge. Zudem werden Kinder Der Artikel ... mehr auf inar.de

Keine Diagnose? 07.11.2022 15:05:17

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Bei Seltenen Krankheiten nicht aufgeben sup.- Eine Diagnose des Arztes kann schlimm sein. Krank zu sein und keine Diagnose zu erhalten, ist ein Drama. Dieses Drama betrifft in Deutschland rund vier Millionen Menschen und deren Der Artikel Keine Diagnose? erschien zuerst auf ... mehr auf inar.de

Keine Diagnose? 07.11.2022 15:03:32

arztbesuche orphanet internationale pressemitteilungen arztwechsel diagnose achse zentrales informationsportal über seltene erkrankungen seltene krankheiten selbsthilfeorganisationen allianz chronischer seltener erkrankungen
Bei Seltenen Krankheiten nicht aufgeben Foto: stock.adobe.com / fancystudio (No. 9281) (Bildquelle: stock.adobe.com / fancystudio) sup.- Eine Diagnose des Arztes kann schlimm sein. Krank zu sein und keine Diagnose zu erhalten, ist ein Drama. Dieses Drama betrifft in Deutschland rund vier Millionen Menschen und deren Familien. Sie leiden an einer so... mehr auf pr-echo.de

Eltern sind die besten Ärzte 11.04.2022 13:20:14

seltene krankheiten allgemeines diagnose achse kinderarzt krankheitsverlauf allianz chronischer seltener erkrankungen www.achse-online.de seltene erkrankung selbsthilfeorganisationen
Beharrlichkeit und Spürsinn bei Seltenen Krankheiten sup.- Ein Kind bringt mit seiner Einzigartigkeit neues Leben, frischen Wind und auch eine Fülle von Herausforderungen in die Familie. Es ist eine Bereicherung. Das trifft auf gesunde Kinder Der Artikel Eltern si... mehr auf inar.de

Kranke Kinder ohne Hilfe? 23.05.2022 16:59:48

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Waisen der Medizin Foto: stock.adobe.com / pressmaster (No. 9273) (Bildquelle: stock.adobe.com / pressmaster) sup.- Kinder mit Seltenen Krankheiten werden zutreffend als Waisen der Medizin bezeichnet. Die von einer solchen Krankheit betroffenen Kinder leiden, ihr Zustand verschlechtert sich zunehmend und die Eltern verzweifeln in einer scheinbar au... mehr auf pr-echo.de

Die unbekannten Krankheiten 23.05.2022 17:05:19

www.pro-retina.de lebersche hereditäre optikus-neuropathie selbsthilfevereine alpha-mannosidose www.seltenekrankheiten.de cystinose lhon allgemeines www.lhon-deutschland.de kinder seltene krankheiten
Symptome frühzeitig ernst nehmen sup.- Sie heißen Cystinose, Alpha-Mannosidose, oder Lebersche hereditäre Optikus-Neuropathie, kurz LHON. Es sind Krankheiten, die im Gegensatz zu Grippe, Masern und Mumps kaum jemand kennt. Auch den meisten Ärzten sind sie Der Artikel ... mehr auf inar.de

Kranke Kinder ohne Hilfe? 23.05.2022 17:05:08

seltene krankheiten kinder zentrales informationsportal über seltene erkrankungen arztpraxen eltern diagnose achse allgemeines se-atlas seltene erkrankung allianz chronischer seltener erkrankungen
Waisen der Medizin sup.- Kinder mit Seltenen Krankheiten werden zutreffend als Waisen der Medizin bezeichnet. Die von einer solchen Krankheit betroffenen Kinder leiden, ihr Zustand verschlechtert sich zunehmend und die Eltern verzweifeln in einer scheinbar Der Artikel ... mehr auf inar.de

Diagnose geht anders 01.08.2022 15:18:18

allianz chronischer seltener erkrankungen alpha-mannosidose enzym-mangel selbshilfeorganisationen www/mps-ev.de seltene krankheiten gesellschaft für mukopolysaccharidosen e.v. allgemeines achse gendefekt
Leiden durch Seltene Krankheiten sup.- Die Diagnose liegt eigentlich auf der Hand. Das Kind hat offenbar Ohrenschmerzen und Fieber. Die Eltern tippen auf eine Mittelohrentzündung und der Arzt bestätigt das. Dem Kind kann geholfen werden. Der Artikel Diagnose geht anders... mehr auf inar.de

Kleiner Defekt, große Tragik 01.08.2022 15:35:33

erbinformationen www/mps-ev.de gene seltene krankheiten gesellschaft für mukopolysaccharidosen e.v. allgemeines patientenorganisationen gendefekt
Die Verantwortung der Gene sup.- Es ist wünschenswert, wenn über einen Menschen gesagt wird, er habe gute Gene. Vom attraktiven Aussehen bis zu besonderen Begabungen gilt er dann als genetisch bestens veranlagt. Für ein positives Der Artikel Kleiner Defekt, große T... mehr auf inar.de

Kinderkrankheiten oder ernste Symptomatik? 26.09.2022 14:29:44

selbsthilfeorganisationen kinderkrankheiten alpha-mannosidose hörscreening internationale pressemitteilungen vorsorgeuntersuchungen eltern mps deutschland achse seltene krankheiten
Eltern sind gute Diagnostiker Foto: stock.adobe.com / Seventyfour (No. 9280) (Bildquelle: stock.adobe.com / Seventyfour) sup.- Der Begriff Kinderkrankheiten bezeichnet solche Erkrankungen, die sich mit zunehmenden Alter selbst geben oder die zumeist leicht behandelbar sind. Sie sind häufig, aber kein Grund zur Sorge. Zudem werden Kinder heute im Hi... mehr auf pr-echo.de

Wenn aus Symptomen Indizien werden 12.12.2022 16:45:43

krankheiten selbsthilfeorganisationen entwicklungsstörungen blutprobe gentest arzt seltene krankheiten allgemeines achse mps deutschland diagnose
Eltern als Diagnostiker sup.- Die gesundheitliche Entwicklung von Kindern kann niemand besser beurteilen als die Eltern. Dabei werden sie heute durch ein engmaschiges System von Vorsorgeuntersuchungen unterstützt, die unbedingt eingehalten werden sollten. Gesundheitliche Problem können Der Artikel ... mehr auf inar.de

Entwicklung von Babys sensibel verfolgen 11.04.2022 13:02:46

seltene krankheiten achse diagnose eltern internationale pressemitteilungen kinderarzt allianz chronischer seltener erkrankungen www.achse-online.de entwicklungsstörungen u-untersuchungen babys selbsthilfeorganisationen
Warnsignale beachten Foto: stock.adobe.com / Konstantin Yuganov (No. 9268) sup.- Die Entwicklung eines Babys wird von den Eltern und der ganzen Familie mit größter Sorgfalt verfolgt. Verläuft sie normal? Einer Norm entsprechend entwickelt sich allerdings kein Kind. Jedes hat seinen individuellen Entwicklungs-Rhythmus. Ein guter Ratgeber ist das Bau... mehr auf pr-echo.de

Die unbekannten Krankheiten 23.05.2022 16:59:49

cystinose internationale pressemitteilungen lhon www.lhon-deutschland.de seltene krankheiten kinder www.pro-retina.de lebersche hereditäre optikus-neuropathie selbsthilfevereine www.seltenekrankheiten.de alpha-mannosidose
Symptome frühzeitig ernst nehmen Foto: stock.adobe.com / New Africa (No. 9274) (Bildquelle: stock.adobe.com / New Africa) sup.- Sie heißen Cystinose, Alpha-Mannosidose, oder Lebersche hereditäre Optikus-Neuropathie, kurz LHON. Es sind Krankheiten, die im Gegensatz zu Grippe, Masern und Mumps kaum jemand kennt. Auch den meisten Ärzten sind sie unbek... mehr auf pr-echo.de

Wenn aus Symptomen Indizien werden 12.12.2022 16:42:22

entwicklungsstörungen blutprobe krankheiten selbsthilfeorganisationen mps deutschland achse diagnose seltene krankheiten internationale pressemitteilungen gentest arzt
Eltern als Diagnostiker Foto: stock.adobe.com / Syda Productions (No. 9284) (Bildquelle: stock.adobe.com / Syda Productions) sup.- Die gesundheitliche Entwicklung von Kindern kann niemand besser beurteilen als die Eltern. Dabei werden sie heute durch ein engmaschiges System von Vorsorgeuntersuchungen unterstützt, die unbedingt eingehalten werden so... mehr auf pr-echo.de

Mitten im Leben: Selbsthilfe kann auch Zocken bedeuten 26.01.2023 09:00:29

internationale pressemitteilungen seltene krankheiten selbsthilfe
Am 28. Februar ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen Paul mit seiner Mutter Ulrike Seyfarth vom Kongenitlaler Hyperinsulinismus e.V. (Bildquelle: © Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.) Der Rare Disease Day oder auch der “Tag der Seltenen Erkrankungen” macht auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Davon gibt es ... mehr auf pr-echo.de