Tag down_syndrom
Ich war heute zur Nackenfaltenmessung. Ein Ultraschall, der nicht vorgeschrieben ist, den die Kasse nicht zahlt und der unter den Sammelbegriff Pränataldiagnostik fällt. Ein Begriff, den ich zwiespältig betrachte. Der sowohl Fluch als auch Segen sein kann. Die Reaktionen darauf, dass … ... mehr auf buntraum.at
Heute stolperte ich im Internet über diesen Artikel und fand ihn sehr schön.
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Ein Gastbeitrag von Mareike, Mutter eines Kindes mit Down Syndrom. Wieder einmal steht der jährliche Check-Up meiner beiden Großen in der Universitätsklinik an. Beim Anblick des Gebäudes macht sich ein Unwohlsein bemerkbar, spätestens als die Kinder beim Passieren der Entbindungsstation sagen, dass hier ihre Schwester geboren sei, zieht sich mei... mehr auf kaiserinnenreich.de
Auch dieses Jahr haben wir es auf das Down Sportler Festival in Frankfurt geschafft.Ich habe das Gefühl die Leute kommen jedes Jahr früher, klar, jeder möchte noch einen guten Platz ergattern.Uns begrüßte an der langen Schlange für die Startpakete dieses grüne Kerlchen, ich musste googeln, der ist vom Verkehrsverbund RMVIn der Zeit sicherten Chr... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Nach langem Kinderwunsch, kam endlich Ullas 2. Kind. Es wurde mit Down-Syndrom geboren und verstarb später. Wie sie mit Trauerbegleitung zurück ins Leben fand.
Der Beitrag Trauerbegleitung: Vom Leben nach dem Verlust des eigenen Kindes erschien... mehr auf stadt-land-mama.de
Dieses Jahr bin ich einige Tage früher dran, weil schon gefragt wurde.Aber 2023 und 2024 war es auch um den Dreh und wem diese alten Vorlagen gefallen, die kann man immer noch herunterladen.Das internationale Motto fand ich viel zu sperrig um es zu verwenden: "We call on all Governments to Improve Our Support Systems"oder auf deutsch: "W... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Ein Kind mit Down-Syndrom kann beflügeln und bringt einfach wundervolle Ideen hervor.Seit einem Jahr gibt es das The Lucky Few in Eschborn (Nähe Frankfurt/Main) und im November hatten wir es endlich zu einem Kinder Back und Kochkurs dorthin geschafft.Aber alles von Vorne.The Lucky Few ist mehr als ein Restaurant und der Name ist ein bekannter... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Fast auf den Tag genau waren wir vor 3 Jahren in Alkmaar im Brownies & downieS und fühlten uns wenig willkommen. Total überfordert mit der Karte die nur an eine Tafel geschrieben stand und Mitarbeitern ohne Behinderung die nicht geholfen haben, obwohl wir nicht verstanden was die Mitarbeiter mit Behinderung zu uns sagten.
Das war eine Momentauf... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Das Wort "Erziehung" weckt bei vielen negative Assoziationen, dabei ist Erziehung nur der Weg wie wir unsere Kinder beim Groß werden begleiten, wie dies geschieht sagt das Wort erst einmal gar nicht.Je nach der eigenen Veranlagung und Überzeugung gelingt die Erziehung von Kindern mit Down-Syndrom mal einfacher und mal muss man sich etwas mehr... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Lust auf ein wenig Kultur am Sonntag? Dann schaut euch doch mal die nordstory an. Dort gab es kürzlich einen Bericht über die Bremer Überseestadt. – Als ich vor gut zehn Jahren nach Bremen gezogen bin, hieß es noch, der Stadtteils hätte „den Charme...... mehr auf gedankenteiler.wordpress.com
Heute möchte ich euch auf Lina aufmerksam machen.
Lina hat das Down Syndrom wie Jolina, sie ist ein bisschen jünger und wohnt gar nicht weit von uns weg, im gleichen Landkreis, auch bei Lina hängt die Sprache sehr hinterher.
Lina hat sogar mal eines von Jolinas handmade Teilen bekommen.
Doch da hören die Gemeinsamkeiten fast schon auf.
Ein Ass... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Unsere Gesellschaft baut auf Leistung. Immer schneller, immer mehr, … Die Bäume sollen scheinbar in den Himmel wachsen, wider jeder Natur. Kein Wunder, dass es auf dem Weg zur perfekten leistungsorientierten Welt einiges zu bereinigen gibt. Vielleicht auch zu perfektionieren. Wir halten den Muslimen den Spiegel vor und vergessen dabei selbst in den... mehr auf volksvermoegen.wordpress.com
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Also ich wundere mich ja immer noch über mich, warum mir die Wortschöpfung "Inkluencer" nicht eingefallen ist.Eigentlich liegt es so nahe und es ist genau das was ich seit über 9,5 Jahren tue hier mit diesem Blog.Wir nennen es Familienleben, doch im Prinzip ist es nichts anderes als gelebte Inklusion und ich zeig der Welt, oder den paar... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Heute ist es wirklich Zeit, dass ich euch den Gasthof Grün vorstelle.
Immerhin bin ich fast jeden Montag Nachmittag dort und damit unterstütze ich einen Inklusionsbetrieb.
Der Gasthof Grün liegt in der Mainzer Neustadt, aus Zufall stolpert man dort eher weniger hinein, doch wer es kennt, kommt immer wieder gerne.
Der Gast Hof Grün ist ein bes... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
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Ich möchte dir heute ein Spielzeug ans Herz legen für das ich total brenne.
Es sind die Stapelsteine.
Obwohl ich mir gar nicht so sicher bin was für mich die Stapelseine genau sind, irgendwie sind sie eine Mischung aus Spaß und Therapie, Multifunktionsspielzeug und Gebrauchsgegenstand und genau deshalb finde ich sie unter anderem so c... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Wer meine Instastories schaut konnte schon sehen wie sehr ich mich freute als dieses Buch bei mir ankam, denn ich habe es eigentlich gebraucht gekauft und dann kam es sogar original verpackt.Es ist das zweite Kochbuch das ich dir vorstelle mit Menschen mit Down-Syndrom und es ist eines von vielen Conny Wenk Büchern die ich hier schon vorgestellt h... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Unzertrennlich:
Das unglaubliche Schicksal der Zwillinge Joyce und Judith.
Eine wahre Geschichte über Liebe und Kunst*
von Joyce Scott
Dieses Buch war praktisch an mir vorbei gegangen, obwohl es schon ein Jahr auf dem Markt ist.Nur durch eine Suchfunktion wurde es mir angezeigt und ich dachte: "Hey, cool, muss ich lesen"
Was das Buc... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Erinnert ihr euch? Bereits 2017 gab es einen Downsyndromkongress, von dem ich Euch hier berichtet habe und noch verrückter, in einem Video bin auch ich mit anderen Bloggern und Facebookseitenbetreibern zu sehen.
Wer den Kongress letztes Jahr verpasst hat, der wie ich finde gerade für Eltern kleinerer Kinder spannend war, dann könnt ihr Euch das ... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Nach 5 Teilen ihrer sehr persönlichen Geschichte hat Valerie in Absprache mit mir die Entscheidung getroffen, dass Teil 6 vom Netz geht.
Eigentlich war Teil 6 losgelöst von der Geschichte gedacht, was aber selbst bei mir als Blogbetreiber gar nicht so ankam. Vielleicht wäre ein Break richtig gewesen und Teil 6, der eigentlich gar nicht Teil 6... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Wer hier regelmäßig liest, hat sicher schon über unsere Besuche in den unterschiedlichen Brownies&downieS gelesen.
Bei jedem Besuch in den Niederlanden versuchen wir eine Filiale zu besuchen.
Bisher waren wir zu Besuch in folgenden Brownies&downieS:
Valkenswaard
Alkmaar
Gouda
Roermond
Texel war leider wieder geschlossen worden und Sneek stand ... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Hinter diesem Schild neben einem unscheinbaren Eingang in einem Hinterhof in Mainz liegt unser größtes Glück was die Förderung unserer Tochter mit Down Syndrom betrifft.
Ich mag keine Superlative, wer mich kennt weiß das, doch das PEp, oder eigentlich richtig die PEp, verdient diese Ehre, die ich wirklich sehr selten zu Teil werden lasse.
Als ... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Juhu, was hat Jolina sich gefreut.
Endlich neue Orthesen
Das ist jetzt nicht ironisch, Jolina hat sich wirklich gefreut, denn so wie sie inzwischen ihre Brille gar nicht mehr absetzen will, weil sie damit besser sehen kann, so liebt sie auch ihre Orthesen, denn dadurch steht ihr Fuß und damit das ganze Bein richtig.
Am 20.11.2018 hielten wi... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Bei unserem letzten Niederlandeurlaub im Herbst haben wir tatsächlich geschafft 2 Brownies&downieS zu besuchen.Vom B&dS in Venlo habe ich ja schon erzählt. Und danach waren wir auf der Heimfahrt noch in Roermond.Louisa und ich waren im Frühling schon mal dort und ich hatte den Kellnern schon "angedroht" wir kommen wieder und bringen dann den Res... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
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Diese Rezension fällt mir nicht wirklich leicht, denn natürlich möchte ich die Autorin nicht verletzen und den Verlag verärgern.Zudem geht es um eine Tochter mit Down Syndrom, mein Herzensthema.Ich schreibe wie immer meine Sicht und die muss nicht dem Geschmack der Allgemeinheit entsprechen und auch wenn ich ein Buch als Belegexemplar... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
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Quelle: facebook
Ich schaue gerade auf YouTube "Manuel Down Under"
Ich war ja sogar zur Premiere nach Berlin in die Botschaft eingeladen, aber da neben Leben 2.0 das Leben 1.0 bei mir immer Vorrang hat habe ich darauf verzichtet, auch wenn das sicher so ein Erlebnis gewesen wäre, das ich in meiner inneren Gedankenkiste ganz sorgsam au... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Hirnpupse beinhalten immer meine GedankenSind manchmal provokant oder ironisch,doch niemals political correctsondern direkt vom Bauch heraus in die Tastatur,ohne nochmal drüber nachzudenken
Lange habe ich überlegt, ob ich dazu was schreiben soll.Och nö, dachte ich, jetzt nicht noch ein weiterer Beitrag zu diesem Thema, sogar Leute die eigentli... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Zuerst die schlechte Nachricht, auch 2019 werden das coole Posterteam von 2017 und 2016 und ich keine Poster basteln können.
Zuviel hat uns Leben 1.0 im Griff.
Bei mir sind das zB 2 Kindergeburtstage im März, also in der heißen Posterphase und dazu kommt noch, dass bei Mädels in der Fastnacht aktiv sind und ich so schon am Anschlag bin, die let... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Zu allererst einer der Sätze die mir gut gefallen haben von unserem Notar:
"Was nützt es ihnen, wenn ich ihnen einen Jumbojet baue und sie können gar nicht damit abheben."
Heute mal ein ernsteres Thema, das kann ich ja auch, denn Informationen sind wichtig und auch schon immer ein Teil meines Blogs.
Nachdem ich im Auto eine Instastory über u... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Heute möchte ich mich dem sehr schwierigen und auch großen Thema Identität widmen.Es ist ein so großes Feld, dass ich mehrere Beiträge dazu schreiben könnte und immer noch nicht alles beleuchtet habe, denn gerade die Pubertät ist ja eine Zeit in der alle Jugendlichen versuchen heraus zu finden wer sie sind, oder wer sie sein möchten.Bei Jugendlich... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Eine Aktion zum Welt Down-Syndrom Tag ist ROCK YOUR SOCKS"Erfunden" wurden die bunten Socken in den USA.Weil das 21. Chromosom wie ein paar Socken aussieht hat man die bunten Socken als Symbol für den WDSD am 21.3. gewählt.Leider hat sich das längst verselbständigt und letztes Jahr hat eine Firma aus Russland mit einem Internetauftritt vorgemacht,... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
AnzeigeNicht alle Menschen mit einem Pflegegrad oder ihre Angehörigen wissen, dass ihnen eine Verbrauchspauschale für Pflegehilfsmittel zusteht. Das wussten wir auch nicht von Anfang an.Der Pflegegrad, damals noch Pflegestufe, hatte uns schon so viel Kraft, Zeit und Aufwand gekostet, als wir endlich unseren positiven Bescheid hatten, war erst mal ... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Ein Beitrag für 31for21 den ich für sehr wichtig halte und die Informationen sind vielen Eltern nicht bekannt und schlimmer noch, vielen Ärzten auch nicht.Daher dieses Thema nicht nur bei Instagram, wo es schnell verpufft, sondern dauerhaft auffindbar hier als Blogbeitrag mit Link.Es
gibt medizinische Leitlinien für Kinder und Jugendliche mit Down... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Dieses Buch stand schon lange auf meiner Wunschliste und dann habe ich es einfach gebraucht gekauft und es war übrigens noch wie neu.Ich finde auch Bücher haben eine 2. Chance verdient geliebt zu werden und dieses Buch wandert natürlich in mein Regal, das gerade überläuft mit Büchern über und mit Down-Syndrom.In diesem Buch geht es auch um eine 2.... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Dieses Jahr sollte das Sportfest ganz besonders für Jolina werden, denn ihr Bild war auf den Plakaten und dem Programm.Das Plakat bekamen wir vom Orga Team des Down-Sportlerfestivals zugeschickt und Jolina war ganz schön stolz, wie man hier im Video sieht.Doch dann hat die ganze Situation das Sportfest von Frankfurt in die digitale Welt verlegt, a... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Viele fragen sich wie man nun die Geburtsanzeige gestalten soll, wenn das Kind mit Down-Syndrom zur Welt gekommen ist?Sagen wir es, oder teilen wir es persönlich mit?Soll es überhaupt Thema sein?All das muss zu der persönlichen Situation passen und es gibt kein Richtig oder falsch.Ich habe mal ein paar Anzeigen gesammelt, einige wurden mir auch in ... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Manchmal durchstöbere ich das Netz nach schönen Büchern über Down-Syndrom und manchmal denke ich, vielleicht gibt es international auch tolle Bücher, besonders für Kinder.So hatte ich es auch beiMY FRIEND HAS DOWN SYNDROME*erhofft.Das Buch war nicht günstig mit 9,50 Euro. Doch inzwischen würde es bei amazon 33,57 kosten und gebraucht sogar teilwei... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Ihr habt abgestimmt und ich habe dann mal gebastelt.Dieses Jahr ist das internationale Motto: "End The Stereotypes"Da ich der Meinung bin ein Motto sollte eingängig und auch annähernd in leichter Sprache formuliert sein wurde daraus:Beenden wir die VorurteileDu kannst die die Vorlage hier herunterladen und dann mit einem Bearbeitungsprogramm ... mehr auf jolina-noelle.blogspot.com
Wie ich bei meiner morgendlichen Presseschau gelernt habe, ist heute Welt-Down-Syndrom-Tag. Ich gestehe, noch nicht ganz begriffen zu haben, wozu genau diese Welt-Haste-Nich-Gesehen-Tage gut sein könnten, wenn nicht dazu, einen Tag (einen Tweet, einen Like, einen Augenblick) lang sehr betroffen oder wütend zu sein und sich nach dieser sehr befriedi... mehr auf kopfkompass.de
Foto: Jenny Klestil Jenny Klestil ist Fotografin und alleinerziehend von drei Kindern. Nebenbei organisiert sie gerade das tolle Projekt “Glück kennt keine Behinderung” mit dem sie kleine und große Menschen mit dem Down Syndrom unterstützt. Was genau ist das Projekt? Und wie organisiert sie ihren Alltag? Das habe ich sie gefragt. Du bis... mehr auf mutterseelenalleinerziehend.de
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