Tag saskia
Der 29. Februar ist der Tag der seltenen (chronischen) Erkrankungen – auch bekannt als #RareDiseaseDay. Krankheiten, die so selten auftreten, dass kein Arzt sie so richtig auf dem Plan hat, dass keine Pharmafirma an Medikamenten forscht und es wenig Beratung gibt, weil niemand so richtig weiß, was die Zukunft so bringt. Epilepsie gehört zunäc... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Freunde sind Lebenswichtig! Nach über einer Woche die ich zu Hause verbrachte mit Grippe. Ich muss euch nicht erzählen, wie sehr das nervt. Der Kopf fühlt sich an, als ob er nicht zu einem gehört. Der Körper schmerzt, als ob … ... mehr auf bettinalippenberger.wordpress.com
Au der Rosenhöhe in Darmstadt gibt es regelmäßig ein Stelldichein von Fotografen, die für Pärchenshootings, Hochzeitsfotos oder freie Arbeiten in dieser wundervollen Location arbeiten. Interessanter Weise gibt es dennoch immer wieder Bilder, welche die Rosenhöhe … Weiterlesen →... mehr auf blendstufe.de
Wenn einem auf dem Weg durch die Stadt Comic-Plakate der BZgA begegnen, dann ist es nur eine Frage der Zeit, wann ein Kind danach fragt, worum es eigentlich geht. Die aktuelle Kampagne gegen STI läuft ja schon eine Weile und die Plakate sind ziemlich häufig zu sehen, insofern war es eher überraschend, dass Saskia vorher […]... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Wieder einmal stehen wir vor der Frage, wie es nach der Schule weiter geht. Oder auch erstmal in der Schule. Leider ist Saskia ja seit einiger Zeit so gar nicht motiviert, irgendetwas zu lernen. Und leider fliegt es ihr auch nicht zu, ohne dass sie etwas tut. Zwei Wochen lang Filter für Dunstabzugshauben zu falten […]... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
… sie könnten in Erfüllung gehen. Seit Jahren wünscht Saskia sich, mit uns Skifahren zu gehen. Woher dieser Wunsch kommt, ist nicht ganz klar (wahrscheinlich zu oft „Conni fährt Ski“ oder ähnliches gelesen), denn eigentlich kennt sie Schnee und insbesondere Skifahrtauglichen Schnee nur vom Hörensagen. Hierzulande kennt man ja eher... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Als Kind im Kindergartenalter hatte ich gute Zähne, irgendwann im Schulalter änderte sich das dann: Karies hier, ein Loch da, eine Füllung dort. Wenn der Schulzahnarzt kam, fand er (oder sie) eigentlich immer etwas und schickte mich dann zu der für mich zuständigen Zahnärztin. Diese Ärztin hatte leider ihren Beruf völlig verfehlt, war absolut empat... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Der Urlaub ist vorbei, der Alltag hat uns noch nicht ganz wieder, denn derzeit ist alles noch sehr neu und einiges muss sich auch noch zurecht rütteln. Nachdem wir ja lange um einen (hoffentlich) passenden Schulplatz gekämpft haben, kam danach noch der Kampf um die Beförderung und wir erhielten zwar zu Beginn der Ferien noch […]... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Zum ersten Mal seit 14 Jahren habe ich in diesem Jahr meinen Geburtstag ohne meine Tochter gefeiert, denn sie war zu der Zeit in einer Klinik. Nichts Akutes, ein geplanter Aufenthalt für 10 Tage und zum ersten Mal ohne Eltern in einer Klinik. Das war einerseits seltsam, andererseits fährt Saskia ja auch ohne Probleme (und […]... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Während uns das leidliche Dachthema noch immer reichlich Stress beschert, gab es nebenbei in den letzten Tagen und Wochen ja auch positiven Stress: Ein Geburtstag war vorzubereiten. Nachdem wir in den vergangenen Jahren immer irgendwo unterwegs waren, hatten wir in diesem Jahr beschlossen, mal im Ort zu bleiben und eine Schatzsuche zu veranstalten.... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Wir begannen die Feiertage diesmal am Karfreitag mit einem Besuch bei meiner Schwägerin und ihrer Familie, was schon ungewöhnlich ist, wir sehen uns nämlich sehr selten (obwohl wir nur ca. eine Autostunde voneinander entfernt wohnen). Es war ein schöner Nachmittag, nur Saskia schnupfte und hustete vor sich hin und wollte irgendwann heim. Am Samstag... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Am Donnerstag bekam Saskia die 2. HPV-Impfung und damit sind wir für dieses Jahrzehnt fertig mit Impfen. 2023 steht dann eine Auffrischung für Tetanus und Co. an. Die vorletzte Vorsorgeuntersuchung (J1) liegt auch hinter uns – allerdings weniger erfolgreich als das Impfen. Mein Kind Teenie hat sich nämlich nahezu komplett verweigert, obwohl s... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Einmal im Monat gibt es an Saskias Schule eine Mitarbeiterkonferenz. Alle LehrerInnen, BetreuerInnen und TherapeutInnen sitzen zusammen – die SchülerInnen haben an diesen Tagen am Nachmittag frei. Eine Betreuung gibt es nicht. Bisher bedeutete das, dass Saskia statt 16 Uhr um 12:45 Uhr Schulschluss hatte (und gegen 13:15 Uhr ohne Mittagessen ... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Das Schulamt hat unserem Antrag auf Wechsel des Förderschwerpunktes von „Geistige Entwicklung“ zu „Lernen“ zugestimmt. Die damit offenbar vorgesehene Geschlechtsumwandlung konnte ich durch einen Anruf abwenden. Saskia darf unsere Tochter bleiben, wir bekommen aber keinen korrigierten Bescheid.... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Wieder ein Geburtstag überstanden. Leider brachte Saskia drei Tage vor ihrem Geburtstag irgendeinen fiesen Virus aus der Schule mit und begann am Samstag heftig und häufig zu niesen. Am Sonntag lag sie dann flach. Am Nachmittag ging es ihr besser und so weckten wir sie am Montag Morgen, um festzustellen, dass sie an diesem Tag […]... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Eingentlich hätte heute Saskias erster Praktikumstag sein sollen. Ist er aber nicht, denn die Werkstatt hat ebenso geschlossen wie die Schulen. Eventuell kann Saskia ab Anfang Mai wieder zur Schule gehen. Das steht aber noch nicht fest. Die Schule versucht gerade, einen Plan zu erarbeiten – etwa 25% der Schüler sollen ab Anfang Mai wieder [&#... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Betreff: Bitte triff dich morgen nicht mit Ben Liebe Alex, ich weiß, dass du mich nicht kennst, deshalb möchte ich dich zuallererst beruhigen: Ich habe dich nicht gestalkt. Ich weiß nicht, wo du wohnst – vermutlich nicht einmal in derselben Stadt wie ich? Ich weiß es nicht, und ich will es auch nicht wissen. […]... mehr auf 500woerterdiewoche.wordpress.com
… nichts gewesen. Wir sind ja immer noch und immer wieder auf der Suche nach Hilfe wegen des Mutismus und ein paar anderer Baustellen, aber der Mutismus ist das, was Saskia im Alltag am meisten beeinträchtigt. Vor einiger Zeit führte uns der Weg in eine Kinder- und Jugendpsychatrie, wo wir nach einem Erstgespräch sehr, sehr […]... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Ein bisschen mulmig war mir vor dem Besuch beim Neurologen heute schon – schließlich war das Thema EEG in den letzten Jahren nicht ganz unproblematisch (freundlich ausgedrückt). Aber von Zeit zu Zeit muss der VNS überprüft werden und außerdem klagt Saskia häufiger über zittrige Hände und gelegentlich über ein Kältegefühl in der Brust. Zeit, d... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Förderalismus im Schulsystem treibt mich in den Wahnsinn. Saskia besucht eine Förderschule. Als es um die Einschulung ging, saß sie zuckend und sabbernd im Rollstuhl, hatte hunderte kleine (und manchmal auch größere) Anfälle täglich und war nicht gerade die Idealbesetzung für Inklusion. Also entschieden wir uns für die Förderschule mit dem Fördersc... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Nachdem Dank Corona ja alle geplanten Praktika ausfielen, sind wir sind derzeit auf der Suche nach einem Praktikumsplatz. Wir haben uns neulich eine Werkstatt angesehen und wahrscheinlich wird Saskia im Februar dort zwei Wochen Praktikum machen – mangels Alternativen, nicht aus echter Überzeugung. Immerhin wurde uns dort gesagt, Saskia sei wi... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Leider ist mit dem Einbau des neuen VNS nicht schlagartig alles gut geworden. Das hatten wir zwar auch nicht ernsthaft erwartet, aber schön gewesen wäre es schon. Saskias zitternde Hände sind inzwischen zu zuckenden Händen und Armen geworden. Und neuerdings zucken auch die Beine – selbst beim Laufen. Vorgestern Abend sind wir zum Spaziergang ... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Das spontane EEG gestern sah gut aus – keine komischen Spitzen, keine Anfallsbereitschaft. Was darauf hindeutet, dass das am Donnerstag Abend höchstwahrscheinlich kein epileptischer Anfall war. Gut. Gut? Na ja, ein Anfall war es wohl trotzdem – ein psychogener Anfall (PNES) nämlich. Psychogene Anfälle werden (vereinfacht gesagt) durch S... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Heute ist Welt-Autismus-Tag, ich grüße daher mal in die neurodiverse Welt im weiteren Sinne und die mitlesenden Autist*innen im Speziellen. Ich bin ja nach wie vor davon überzeugt, dass auch Saskia in irgendeiner Form ins Spektrum passt. Ob es nun Autismus ist (was die Fachleute ja bestreiten), AD(H)S oder ganz etwas anderes, weiß ich nicht […... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Seit 5 Jahren ist Saskia nun anfallsfrei! Eine lange Zeit und im Alltag spielt die Epilepsie bei uns zum Glück keine Rolle. Die Folgen der jahrelangen täglichen Anfälle und der dadurch verhinderten normalen Entwicklung allerdings spüren und erleben wir täglich. Manchmal sind es Kleinigkeiten, die man schulterzuckend so hin nimmt, manchmal sind es D... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Irgendwann im Herbst vergangenen Jahres wollte das Türschloss unseres Gartenschuppens uns nicht mehr ins Innere des Häuschens lassen. Es bewegte sich einfach nicht. Wir entschieden, das über den Winter so zu lassen – immerhin war die Hütte zu und an die Sachen, die darin gelagert werden, mussten wir nicht unmittelbar ran. Vor ein paar Wochen ... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Es tropft nach wie vor – obwohl es im Laufe der vergangenen Woche gar nicht wirklich geregnet hat, scheint noch reichlich Wasser im Dach zu sein. 4,1 l habe ich heute aus dem Eimer geschüttet – das war die Menge, die sich seit Montag angesammelt hatte. Finde ich irre viel. Wir haben jetzt Kontakt zu […]... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
… dann ist alles in Ordnung. Aber ob sie das tun? Man weiß es nicht so genau. Heute Vormittag hatten wir einen Termin in der HNO-Ambulanz. Kurz bevor ich mich Saskia losfuhr, rief die Chirurgin an, die Saskia operiert hatte. Ich bekam noch mit, dass die Impedanz nach dem Austausch des VNS immer noch zu […]... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Saskia wird 18 und das ist irgendwie surreal. Zuviel ist anders hier als bei anderen Teenagern. Manches hat sich gut entwickelt, anderes … nun ja, es ist definitiv noch Luft nach oben. Was schenkt man dem erwachsenen Kind, das keine richtigen Wünsche hat? Die Frage kam von Freund*innen, Großeltern und auch wir Eltern haben uns […]... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Nachdem neulich schon die traditionelle Kurzzeitpflege-Freizeit zu Himmelfahrt wegen Corona abgesagt wurde, kam nun auch die Absage für alle Freizeiten in den Sommerferien. Wir hatten es bereits befürchtet, aber auch bis zum Schluss gehofft, dass sie doch stattfinden würde. Das bedeutet, dass wir uns für die 10 Tage nun irgendetwas anderes einfalle... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Saskia eilte den Flur entlang, so schnell sie konnte, ohne zu rennen. Sie würde zu spät zur Probe kommen, das wusste sie jetzt schon, aber sie wollte wenigstens nicht auch noch Ärger wegen „Unruhe in den Gängen“ bekommen. Und wenn Frau Kerrer, der alte Drachen, diejenige wäre, die sie dabei erwischte, würde sie sich auch […]... mehr auf 500woerterdiewoche.wordpress.com
Nach all den Diskussionen über Schulpflicht zu Corona-Zeiten war heute Saskias letzter Schultag für dieses Jahr. Zumindest der letzte Schultag in der Schule, denn offiziell beginnen die Ferien ja erst am Samstag. Im Gegensatz zum Frühjahr, wo wir ja direkt aus den Ferien in den Lockdown starteten und zunächst keinerlei Material hatten, brachte Sask... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Saskia ist eine meiner Lauf Buddies. Saskia liebt und lebt den Laufsport. Im Jahr 2020 treffen sich unsere Wege bei einigen Ultra-Läufen. Aber mittelfristig kommt da noch einiges mehr. Wir reden über all diese wunderbar verrückten Läufe, den Joker, die TorTour und über UTMB & Co.... mehr auf running-podcast.de
… und verloren. Alle bedauern, nicht helfen zu können. Einer schiebt es auf den anderen und am Ende bleibt Saskia auf der Strecke, weil das eigene Bundesland keine passenden Schulen bietet und das Nachbarbundesland nicht bereit ist, Saskia aufzunehmen, wenn die Bezahlung nicht geklärt ist. Bleibt dann wohl doch die Werkstatt für behinderte Me... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Plötzlich – wenn auch nicht gänzlich unerwartet – hat uns gestern unsere Saskia-Betreuung verlassen. Als sie vor 8 Jahren bei uns anfing, betreute sie noch andere Kinder, zuletzt (neben einem Vollzeitjob) nur noch Saskia. Jeden Donnerstag von 18 Uhr bis 21:30 Uhr – ein bisschen spielen, dann Abendessen, ins Bad und Bett schicken u... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Als wir im Juni bei Saskias Neurologen waren, besprachen wir, auch das letzte Medikament allmählich auszuschleichen. Er machte uns einen Vorschlag, wie wir vorgehen könnten und überließ es uns, den Startzeitpunkt festzulegen. Wir beschlossen, frühestens mit der Reduktion anzufangen, wenn Saskia von ihrer Freizeit zurück ist, denn wir wollen das ja ... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Für Saskia hat ein neues (vermutlich letztes) Schuljahr begonnen. Wie (leider) üblich herrscht an den ersten Tagen Chaos und nichts Genaues weiß man. Ist es tatsächlich so schwierig, die Stundenpläne in den Ferien fertig zu machen und den Schülern spätestens am ersten Schultag zukommen zu lassen? Selbst wenn sich später noch etwas ändert, es macht ... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Wie in jedem Jahr sollte auch diesmal zu Beginn des neuen Schuljahres ein Elternabend stattfinden. Wobei „Beginn des Schuljahres“ schon relativ ist, wenn die Schule Ende August beginnt, der Elternabend aber für den 4. Oktober geplant wird. Immerhin noch knapp vor den Herbstferien. In diesem Schuljahr jedoch sagte die Schule den Elternab... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Als ich Kind war – in den 70er Jahren des vergangenen Jahrhunderts – wurde (zumindest gefühlt) überall geraucht: Auf der Straße, in Restaurants, im Fernsehen, im Zug, im Auto, in der Werkstatt … und natürlich auch zu Hause. Ich fand es immer schon eklig und meine Eltern konnten vermutlich ein Lied davon singen, weil ich […]... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
Nachdem ich mich gestern noch über meine neue Krone gefreut hatte, war da gleichzeitig das Gefühl: „Irgendwas ist da so komisch rau.“ Zahnarzt und Helferin guckten nach, fanden nichts Ungewöhnliches und empfahlen, erstmal abzuwarten, weil sich das seltsame Gefühl sicher in den nächsten Tagen geben würde. Sonst könne ich ja wieder kommen... mehr auf graugruengelb.wordpress.com
